Venerdì, 06 Dicembre 2019
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LE TESTIMONIANZE

Ittiosi arlecchino e lamellare, i rischi della malattia che colpisce la pelle

L'ittiosi è una malattia della pelle che colpisce una persona su un milione e ha diversi stadi, può essere "arlecchino", una forma grave come quella che ha colpito il piccolo Giovannino abbandonato a causa della sua malattia dai genitori all'ospedale Sant'Anna di Torino o "lamellare", meno grave come quella di Tommy la cui storia è stata raccontata a Mattino Cinque dalla madre Chiara.

"Avevo fatto l’amniocentesi ed era tutto a posto, poi quando Tommy è nato ho avuto una sorpresa, sembrava avvolto dal cellophane. Non somigliava nemmeno un bambino vero", ha raccontato la donna a Federica Panicucci.

"Ci sono tante accortezze ma non ho mai pensato di non farcela", ha poi aggiunto e tra queste anche gli sguardi della gente ma mamma Chiara è andata avanti e con amore ha superato tutte le difficoltà quotidiane. Adesso Tommy vive una vita quasi normale.

Chi ha conosciuto Giovannino e lo ha tenuto in braccio è Alena Seredova che è testimonial di una onlus - "Crescere Insieme al Sant'Anna" e spesso si reca nel reparto di terapia intensiva infantile dell’ospedale.

La Seredova, al Corriere della Sera, ha anche raccontato che da piccola, appena nata, i medici pensavano avesse l'ittiosi. "Papà ricorda sempre che, quando mi vide nella culla dell’ospedale, tutta coperta di squame, fece un balzo all’indietro per lo spavento, poi cominciò a piangere".

Ma la donna era "solo nata con la pelle molto asciutta perché ero stata troppo in pancia: 42 settimane bella comoda". Poi la sua pelle fece la muta e da quel momento non ebbe più alcun problema.

La showgirl non se la sente comunque di puntare il dito contro i genitori che hanno abbandonato Giovannino: “L’ho portato un po’ in giro nel passeggino e ho pensato a quanto dovesse essere stato doloroso per i genitori decidere di lasciarlo. So che sono più o meno miei coetanei, che l’hanno avuto con una fecondazione assistita e che, nonostante tutti gli esami preventivi, era stato impossibile diagnosticare in anticipo una malattia così rara. Non mi sento di giudicarli".

La malattia si associa a un'elevata mortalità immediatamente dopo la nascita, perché comporta una grave disregolazione della temperatura, problemi alimentari, infezioni e disturbi respiratori. Quando sopravvivono, i bambini che ne sono colpiti hanno un'attesa di vita normale, anche se possono sviluppare una grave malattia della pelle (la membrana di collodio si stacca dopo poche settimane e si trasforma in una eritrodermia con desquamazione), problemi agli occhi e ritardo nello sviluppo motorio e sociale. Vista la sua complessità, la presa in carico richiede un approccio multidisciplinare, composta da oftalmologi, chirurghi, dietologi e psicologi.

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