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Sla: da non autosufficienza a formazione, richieste malati

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Fulvia Massimelli
© ANSA

Non vincolare temporalmente, con termini di scadenza specifici, la presentazione delle domande per la non autosufficienza, legate all’Fna, Fondo per la non autosufficienza. Poi, individuare in modo uniforme un percorso assistenziale specificatamente dedicato alla Sla, sclerosi laterale amiotrofica (un protocollo che regolamenti il percorso ospedale-territorio non è attivato in tutte le Regioni e Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, ha richiesto dei tavoli di concertazione) e infine insistere sulla formazione di chi assiste i malati, facendosi carico a livello regionale dell'attuazione di percorsi formativi specifici per il trattamento di questa malattia.

Queste le richieste di Aisla alle istituzioni, diffuse oggi in un evento Ansa Incontra in occasione della giornata nazionale della Sla che si celebra il 19 settembre. “Noi crediamo e lavoriamo da sempre con le istituzioni - sottolinea la presidente Fulvia Massimelli - la nostra gente non vuole abbassare la testa e abbandonarsi alla malattia, ma anzi chiede e vuole alzare il capo rispetto al desiderio di vita. E la giornata nazionale celebra proprio il desiderio di esistere e di affrontare la malattia insieme ai nostri ricercatori, ai nostri medici, ai nostri volontari che tutti i giorni donano attenzione. Aisla da tempo sta portando avanti delle richieste con convinzione e con determinazione”.

“Per l’Fna - aggiunge - riteniamo di fondamentale importanza l'eliminazione dei termini di scadenza per la presentazione delle domande di non autosufficienza, finalizzate proprio all'erogazione dei contributi economici sulla disabilità grave e gravissima. Questo trova ragione perché la malattia è veloce e in Italia le Regioni hanno aperto delle finestre temporali in cui presentare le domande. Però sono finestre che si aprono e si chiudono in breve tempo. La malattia non aspetta: ad esempio se il termine ultimo è marzo per presentare la domanda e la persona si ammala gravemente ad aprile non può più accedere. Quindi questo crea del disagio profondo alla famiglia e al malato. Abbiamo notato purtroppo che non c'è parità di trattamento nelle regioni. Ogni regione fa da sé. Ci sono regioni e territori più veloci, altre meno. Non esistono malati di serie A o di serie B”. “Un altro argomento a cui teniamo - aggiunge Massimelli - e per cui ci stiamo battendo da 5 anni è l’invalidità legata all’Inps. Abbiamo già approntato delle linee guida mirate proprio a velocizzare la valutazione dell'invalidità della Sla così come avviene per le patologie oncologiche. Purtroppo non siamo ancora ascoltati e questo comporta al malato una revisione periodica dello stato di avanzamento della malattia per poter accedere all'invalidità. Non è possibile. Ci fosse invece un canale per velocizzare questo percorso comporterebbe oltretutto un notevole risparmio economico e di tempo da parte delle Regioni e dello Stato“.

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