(di Silvana Logozzo)
- "Sono Alessia, ho un fratello raro: Emanuele, 27 anni, affetto dalla malattia di Huntington da quando ne aveva 19. Lui quando ha saputo la diagnosi ha detto che non aveva alcuna intenzione di vivere la malattia come uno svantaggio. E nonostante i sintomi, fa con grande energia tutte le cose che fanno i ragazzi della sua età, compreso ballare".
Alessia, 32 anni, un viso delicato incorniciato dai capelli biondi, gli occhi azzurri che ogni tanto diventano lucidi di lacrime, ne parla con L'ANSA in occasione della presentazione al ministero della Salute "La mia storia è quella di mio fratello", volume curato dall'Osservatorio Malattie Rare con i risultati del primo sondaggio che fotografa l'esperienza di fratelli e sorelle dei malati rari in Italia. E 11 storie raccontate in prima persona. L'esperienza ha portato questa giovane donna a una scelta professionale non scontata: "Lavoro in un centro di riabilitazione psichiatrica a Napoli, ma ho una visione diversa della disabilità. Volevo salvare qualcosa, ho scelto di dare importanza all'arte di essere fragile", dice. Emanuele invece è rimasto a Campobasso con la madre, non può lavorare a causa delle difficoltà di concentrazione ma "coltiva tutte le sue passioni, viaggia con la sorella, va in bicicletta e si lancia nel ballo latino-americano perché gli piace davvero tanto - racconta Alessia - e soprattutto sempre con il sorriso sulle labbra". L'Huntington è una malattia neurodegenerativa progressiva, tra i sintomi più evidenti, movimenti involontari, la perdita delle capacità cognitive e l'insorgenza di disturbi psichiatrici. In Italia ne soffrono tra le 6 e le 7 mila persone. Si tratta di una patologia ereditaria, Emanuele l'ha ereditata dal padre, morto 5 anni fa poco più che cinquantenne.
"Mio fratello è addirittura rarissimo - sottolinea Alessia - perché questa malattia di solito insorge tra i 30 e i 40 anni, invece lui a 19 anni già diceva di non riuscire a stare attento a scuola. E prima dei 20 anni un giorno ha detto a me e mia madre che si sentiva strano dentro, e che pensava fosse riconducibile alla malattia di papà. Aveva ragione". "Dopo è toccato a me fare il test, ma non è stato facile. Emanuele mi spingeva a farlo subito, capiva in quale incertezza vivevo, mi rassicurava, diceva di essere certo che io quella malattia non ce l'avevo. Il test è risultato negativo, lui era felicissimo. Ma io per lungo tempo ho provato un senso di colpa terribile. Perché mio fratello è malato e io no? Mi chiedevo.
Convivevo con una tristezza di fondo. Fino a che non ho capito che ero fortunata e dovevo fare qualcosa. Ho fondato l'Associazione 'Noi Huntington, la rete italiana dei giovani', organizziamo incontri e attività con i malati e i loro familiari, condividiamo, perché questa malattia non è solo sofferenza, può portare una carica di positività e speranza.
Come quelle che mi dà Emanuele".
L'esperienza di Alessia è stata raccolta nel libro presentato oggi e realizzato da O.Ma.R. per l'Editrice Rarelab, grazie al contributo non condizionato di Pfizer e alla partecipazione di molte associazioni di pazienti. Il testo contiene anche il risultato del sondaggio dell'Osservatorio malattie rare tra fratelli e sorelle di persone affette da malattie rare in Italia. È emerso che il 41% di loro ritiene di essere trattato in maniera equa dai genitori rispetto ai fratelli malati, mentre il 31% degli stessi genitori pensa di non riuscire affatto in questo. Sentimenti negativi come aggressività, ostilità, ribellione nei confronti dei genitori sono stati ammessi dal 35% dei figli non malati. (ANSA).
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