LOS ANGELES. Una storia da film fatta di amicizia e solidarietà. Protagonista il piccolo Dylan Siegal che, a soli 7 anni, ha scritto un libro dalla cui vendita ha ricavato un milione di dollari. Denaro che ha voluto devolvere per le cure dell'amico malato, Jonah Pournazarian, affetto da una rara malattia metabolica. "Chocolate Bar" è il titolo del libro che è andato letteralmente a ruba: è stato venduto in tutte le scuole dei 50 Stati americani e in 42 altri Paesi del mondo. Il piccolo scrittore ha deciso di intitolare il libro “Chocolate Bar”, proprio perché l’amicizia con l’amichetto di scuola è per lui “stupenda come una tavoletta di cioccolata”.
I fondi raccolti andranno direttamente alla ricerca per perfezionare la terapia genetica che potrà curare Jonah. Questa rara malattia metabolica impedisce al corpo di utilizzare i propri depositi di zucchero, ecco perchè chi ne è affetto, è costretto a nutrirsi in continuazione. “Ho il terrore di non sentire la sveglia delle tre del mattino” ha confessato la mamma di Johan, Lora, al Daily Mail. Quando Dylan ha deciso di scrivere il libro per l'amico, si è detto disposto a fare tutto affinché l’amico riesca a guarire. Una volta pubblicato, il risultato è stato sbalorditivo: duecento copie vendute in mezz’ora. Era il 2012. Da allora il libro è stato ristampato infinite volte, e venduto in tutte le scuole dei 50 Stati americani e in 42 altri Paesi del mondo. Il 100 per cento del ricavato è andato allo “Shands Children Hospital” dell’Università della Florida.
“Ormai la possibilità di curare i bambini affetti da questo tipo di glicogenosi sta diventando realtà. Non è più un sogno” ha detto il dottor David Weinstein, che cura Jonah e conduce la ricerca di una terapia genetica per correggere il difetto enzimatico di cui soffrono i bambini affetti da questa forma di glicogenosi. Ed ha ammesso: “Quando Jonah disse che voleva aiutare, sorrisi fra di me e dissi: si va bene. Beh, mi ha dato un bello choc”.
Caricamento commenti
Commenta la notizia