'Women in rare', dare centralità a donne in malattie rare

(ANSA) - ROMA, 19 APR - Vivere con una diagnosi di malattia rara rappresenta un vero e proprio percorso ad ostacoli. Ma, quando si è donna, le difficoltà aumentano, sia da malate che da caregiver. Secondo un'indagine realizzata da EngageMinds Hub dell'Università Cattolica di Milano, guidato dalla professoressa Guendalina Graffigna, percezione della propria immagine, gestione della malattia, accesso alle cure, fertilità, conciliazione del ruolo di lavoratrice con quello di caregiver rappresentano le aree di maggiore difficoltà. Per far luce a 360 gradi sull'impatto delle malattie rare nella popolazione femminile nasce "Women in rare", un progetto di Alexion dedicato alla centralità della donna nell'universo delle malattie rare.
    Un percorso mirato a esplorare l'impatto di questa specifica condizione sulle diverse sfere della vita delle donne, che si articolerà attraverso l'organizzazione di eventi istituzionali di sensibilizzazione, una campagna social per aumentare la consapevolezza sulle malattie rare e la stesura di un "libro bianco", in collaborazione con EngageMinds Hub, Uniamo (Federazione italiana malattie rare), Fondazione Onda, Altems e il comitato scientifico del progetto "Women in Rare". Il progetto è stato presentato oggi in una conferenza stampa a Milano. "La presenza di una malattia rara ha un forte impatto sia sulla vita di chi ne è affetto sia su quella dei caregiver - spiega la professoressa Graffigna - Diversi studi sottolineano però che è maggiore nelle donne, che spesso devono affrontare sfide uniche e specifiche legate alla loro condizione di salute.
    Per coloro che soffrono di patologie rare, ad esempio, l'immagine corporea può diventare una fonte di preoccupazione e di depressione a causa degli effetti fisici che loro condizioni possono determinare. Le malattie rare presentano poi un impatto significativo sulla gestione della vita quotidiana delle donne che ne sono affette". Dall'altro lato, quello di chi si occupa di un familiare con malattia rara, "il cambiamento - aggiunge Annalisa Scopinaro, presidente di Uniamo - deve passare da interventi strutturali che garantiscano il diritto di scelta.
    Ciò significa facilitazioni per part time e smart working accompagnate da assistenza domiciliare che possa consentire anche una scelta lavorativa". (ANSA).