Donare la propria voce alle persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla) per restituire loro la possibilità di comunicare con una voce artificiale dall'espressività umana, il tutto grazie all'Intelligenza artificiale. Parte dall'Italia il progetto internazionale 'Voice for purpose - Diamo voce alla Sla', ovvero la creazione di una vera e propria 'banca della voce' che vede unite Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated e Dream On. Insieme per consentire alle persone con disabilità vocali di utilizzare una voce espressiva.
L'iniziativa è stata presentata oggi alla presenza del Ministro della Salute e della Direzione Salute della Commissione Europea, sotto l'egida dell'Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (Aisla).
Nata da un'intuizione di Pino Insegno, attore e doppiatore, il progetto mira a dare vita ad una 'banca delle voci' dal duplice valore: da una parte consentirà alle persone che hanno perso il proprio eloquio di scegliere una voce espressiva fra tutte quelle che verranno donate da persone di tutto il mondo; dall'altra permetterà di 'salvare' la propria voce, registrandola. Possibilità che saranno accessibili a tutti coloro che hanno ancora conservata la capacità di parlare, così che in futuro nessuno sarà più costretto a parlare con una voce metallica quando la malattia arriverà ad intaccarla. Il progetto vuole dunque creare le condizioni perché ogni persona con Sla possa accedere a un servizio di Voice Banking per conservare la voce e beneficiare dell'utilizzo della sintesi vocale personale, o donata, quando la comunicazione verbale è possibile solo con l'ausilio di supporti e dispositivi tecnologici di Comunicazione Aumentativa Alternativa (CAA). Ciò al fine di mantenere la propria identità anche con l'ausilio di tecnologie di CAA, che ad oggi vengono fornite attraverso il Sistema Sanitario Nazionale con una sintesi vocale standard robotica e metallica.
Chiunque può donare la propria voce a coloro che non la conservano e, ad oggi, sono già 250 le voci donate. Durante la creazione del proprio profilo sulla piattaforma 'Voice For Purpose' verrà richiesto al donatore di effettuare la registrazione della propria voce leggendo un breve messaggio. Il potenziale donatore verrà poi contattato solo quando verrà selezionato da una persona che ha necessità di acquisire una sintesi vocale donata.
Meloni, con 'Voce alla Sla' tecnologia al servizio della persona |
| Sono contenta che l'Italia sia protagonista in questo campo |
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"La perdita della capacità di parlare con la propria voce è una delle ragioni di maggiore sofferenza per le persone che sono affette da Sclerosi laterale amiotrofica. Perdere la propria voce vuol dire perdere un pezzo fondamentale della propria identità, della capacità di relazionarsi con l'altro, a partire dai propri cari e da chi ti vuole bene". Lo ha sottolineato la premier, Giorgia Meloni, in un ideomessaggio alla conferenza stampa di presentazione del progetto "Voce alla Sla", ringraziando "coloro che hanno preso parte a questa importante iniziativa e che hanno consentito questo progetto straordinario: il ministro della Salute Schillaci, il rettore del Campus Bio Medico Guglielmelli, Translated e Nemo Lab, Pino Insegno".
"Voi avete scelto di raccogliere questa sfida, di mettere la tecnologia al servizio della persona e di immaginare una sinergia capace di ridare la voce a chi l'ha persa - ha aggiunto la premier -. La salute non è solo cura ed esclusione della malattia ma pieno benessere della persona e il benessere di una persona con Sla passa, anche, dalla capacità di potersi esprimere con la propria voce. Dalla capacità di esprimere pienamente le proprie emozioni e di relazionarsi con l'altro. Ho avuto modo di guardare lo spot del vostro progetto e devo confessarvi che l'ho trovato molto emozionante. Sono davvero contenta che l'Italia possa essere protagonista in questo campo, dimostrare una grande capacità di innovazione, trasversalità, multidisciplinarietà ma soprattutto di generosità".
"Io voglio ringraziarvi sinceramente - ha detto ancora in conclusione Meloni - per aver voluto creare questo momento di attenzione e sensibilizzazione su una malattia come la Sla. Vi ringrazio per essere riusciti a coniugare tecnologia e solidarietà e per aver dimostrato che l'Italia non ha niente da invidiare a nessuno e che ha tutte le carte in regole per essere avanguardia nell'innovazione e nella ricerca". |
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| Schillaci, contributo da ricerca Italia ma molto da fare |
| 'Mille ricoveri anno in Irccs. Superare disparità regionali' |
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Attualmente, gli Istituti di ricovero e cura a carattere scientifico (Irccs) "contano circa 1.000 ricoveri l'anno" per Sla e "1500 visite ambulatoriali, e negli ultimi decenni il contributo dei ricercatori e dei clinici italiani è stato significativo, tuttavia resta molto da fare per le persone affette da Sla e per le loro famiglie sulle quali grava un forte onere assistenziale, in particolare in alcune realtà regionali e locali dove permangono difficoltà nell'erogazione dei servizi sociosanitari. Disparità che vanno superate". Lo ha affermato il ministro della Salute, Orazio Schillaci, alla presentazione del progetto 'Voice for purpose - Diamo voce alla Sla'.
"Dobbiamo continuare a rafforzare il sostegno alla ricerca e aumentare le risposte ai bisogni delle persone; riacquistare la voce - ha sottolineato Schillaci, commentando il progetto per la creazione di una Banca della voce per restituirla ai pazienti che l'hanno perduta a causa della malattia - per un malato di Sla significa inclusione e non perdere le proprie interazioni sociali. A tutto ciò si unisce il valore aggiunto della donazione della voce grazie all'idea di Pino Insegno, che ha messo a disposizione la sua voce invitando tutti a un gesto di generosità per rafforzare la cultura della donazione anche in questo ambito". L'obiettivo, ha aggiunto, è dunque "richiamare e rinnovare con forza l'attenzione su una malattia neurodegenerativa grave e complessa, sui bisogni di coloro che ne soffrono e delle famiglie che li assistono, e sul lavoro prezioso delle associazioni". La Sla, ha ricordato Schillaci, "è inclusa nei Livelli essenziali di assistenza Lea e il Ministero ha finanziato diversi progetti e studi incentrati sull'individuazione di marcatori di malattia e su trial farmacologici. Ad oggi non esiste una terapia risolutiva per la Sclerosi Laterale Amiotrofica, però è incessante lo sforzo della comunità scientifica e della ricerca per rendere più concreta la speranza di arrivare a sconfiggere questa malattia". |
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Gallina (Ue), allo studio un vaccino terapeutico |
| 'Cruciali Reti riferimento, accesso a farmaci e fondi a ricerca' |
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E' attivo un progetto che punta a realizzare un vaccino terapeutico contro la Sla. Lo ha affermato Sandra Gallina, direttore generale per la Salute e la sicurezza alimentare della Commissione europea, in videocollegamento in occasione della presentazione del progetto 'Diamo voce alla Sla'.
Il progetto della 'Banca della voce' per i malati di Sla, ha sottolineato Gallina, "è importante, perchè è fondamentale migliorare la qualità di vita dei pazienti". A questo scopo, ha ricordato, "forte è l'impegno della Commissione europea nel settore della malattie rare, con notevoli investimenti per le Reti di riferimento, che coinvolgono 1669 unità sanitarie in 26 Stati membri". Prioritario è inoltre. ha indicato Gallina, la "revisione farmaceutica che prevede la revisione anche della legislazione sui farmaci orfani, per garantire ai pazienti in tutta Europa un accesso ai farmaci a prezzi accessibili". Altro ambito cruciale è poi la ricerca: "Il 95% delle malattie rare - ha detto - non ha trattamenti disponibili. Abbiamo per questo destinato 2,4 mld alla ricerca sulle malattie rare e nel 2019 si è creato un programma comune con un cofinanziamento che vede finanziatori nazionali ed europei con 35 paesi coinvolti. Unendo le forse - ha aggiunto - possiamo farcela".
In videocollegamento, un ringraziamento al governo italiana per il progetto 'Diamo voce alla Sla' è giunto anche dal direttore generale dell'Organizzazione mondiale della sanità (Oms), Tedros Adhanom Ghebreyesus, il quale ha sottolineato il ruolo centrale delle nuove tecnologie nella lotta alle malattie rare. |
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