Malattie rare, al via la campagna #uniamoleforze
Una campagna per sensibilizzare l'Italia alle difficoltà che una persona affetta da patologia rara deve affrontare: #uniamoleforze è l'appello che percorrerà la penisola. L'iniziativa è promossa per tutto il mese di febbraio, da UNIAMO - Federazione Italiana delle Malattie Rare, in occasione della 16a edizione del Rare Disease Day. Insieme a una sensibilizzazione out-of-home, con la brandizzazione di autobus, tram e metropolitane in 6 città italiane, verranno organizzati altrettanti eventi di sensibilizzazione con la presenza delle più alte cariche politiche e istituzionali. La campagna social coinvolgerà influencer, persone con malattia rara, Associazioni e cittadini, con una grafica coordinata e momenti focali sul racconto delle "storie" dei pazienti. Il video e il podcast, realizzati con il contributo della voce di Luca Ward, saranno trasmessi su canali tv e radio.
Le tematiche - spiega una nota - affrontate durante il mese di febbraio sono quelle scaturite dai tavoli di lavoro promossi dalla Federazione, dalla presentazione di MonitoRare - il Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara - fino agli Stati generali delle malattie rare. Condensate nelle "effemeridi", le pubblicazioni di UNIAMO dovrebbero orientare la politica e le istituzioni nei prossimi mesi. "La campagna di quest'anno toccherà varie regioni, perché sono le istituzioni fondamentali per la presa in carico delle persone con malattia rara", afferma la presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro. "È necessario mettere a terra il grande sistema costruito in questi anni, facendo sentire i pazienti e le loro famiglie meno sole e 'prese per mano' fin dal momento della comparsa dei primi sintomi", aggiunge.
La campagna verrà inaugurata il 1° febbraio presso il Ministero della Salute, con il lancio del video e del podcast, alla presenza del ministro Schillaci. Seguiranno eventi a Pescara (3 febbraio), Firenze (6), Roma (15), Napoli (16), Genova (17), Bari (20) e quindi, a finire, di nuovo Roma (28), al Senato, per l'incontro di chiusura, il racconto delle storie dei pazienti e l'appello finale alla politica. Si potrà partecipare alla campagna in vari modi, su https://uniamo.org/uniamoleforze/ le modalità.