Il grado di dipendenza che le persone con malattie neuromuscolari e e i loro caregiver percepiscono nellambiente domestico è elevato. A testimoniarlo è il significato di autonomia, sperimentato dalla maggior parte degli intervistati (74%), che strettamente legato alla presenza del caregiver tanto che alcuni affermano che senza senza i familiari nelle mura domestiche lindipendenza sarebbe pressoché nulla. Emerge da unindagine pilota condotta con la somministrazione di una intervista semi-strutturata disegnata per il target individuato: un campione di 46 intervistati adulti, di cui 23 persone con Atrofia Muscolare Spinale, Sclerosi Laterale Amiotrofica, Distrofie Muscolari e 23 caregiver.
A tal proposito, si sono rilevati vissuti emotivi di mancanza di spazi personali e mancanza di libertà; ma anche condivisione del senso di serenità e sicurezza legati alla presenza del caregiver; fino a sentimenti definiti neutri legati ad un vissuto di raggiunta normalità nella misura in cui viene accettata la presenza costante del caregiver.Oltre la metà delle persone con malattie neuromuscolari coinvolte nella survey, poi, dichiara una soddisfazione parziale o nulla rispetto alle informazioni ricevute a proposito dei dispositivi utili allincremento della propria autonomia. La maggior parte dei pazienti è fortemente convinta che lintroduzione di sistemi di controllo ambientale possa favorire lautonomia (78%). Il concetto è ulteriormente rafforzato dalla consapevolezza che laccesso a tali dispositivi sia un diritto a cui tendere. Circa la metà delle persone con malattie neuromuscolari intervistate riporta poi di aver avuto la possibilità di usufruire di ausili di questo tipo: più di un terzo del campione dispone di un sistema di controllo ambientale a comando vocale a basso costo per la gestione dellilluminazione, della TV e dellascolto della musica.
Una minoranza utilizza il comando di guida della carrozzina elettronica dotato di bluetooth e infrarosso per accedere alla gestione dei dispositivi domestici. Emerge in modo trasversale un senso di curiosità.Tra le funzioni ritenuti più utili e importanti da gestire con i sistemi di controllo ambientale sono in particolare quelle legate agli ingressi dellabitazione; quelle che permettono di richiamare lattenzione del caregiver entro lo spazio domestico o allesterno ad esso; così come i sistemi che permettono la gestione degli impianti di illuminazione - avere la possibilità di accendere e spegnere le luci da solo sarebbe fondamentale - riscaldamento, climatizzazione e dei dispositivi di uso domestico (come cucinare e mangiare) e di svago (TV, computer e musica). Infine, lattenzione è posta verso soluzioni che promuovono il controllo ambientale dalla posizione allettata da parte della persona stessa. Tuttavia, la maggioranza degli intervistati, sia caregiver che pazienti,non è a conoscenza del fatto che alcuni di questi devices sono a carico del Servizio Sanitario Nazionale.
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