Pazienti a istituzioni, favorire equità accesso a tecnologie
Un Forward Paper, che raccoglie le voci di esperti del mondo clinico, accademico, insieme a quelle della comunità delle persone con malattie neuromuscolari, delle istituzioni e dellindustria. È stato presentato questa mattina a Roma e rappresenta il cuore del progetto Abitiamo nuovi spazi di libertà, promosso da Biogen e dai Centri Clinici NeMO.
Tra i contenuti del documento, anche una lettera aperta alle Istituzioni, firmata dalle Associazioni delle persone con malattie neuromuscolari Aisla, Famiglie Sma e Uildm, un appello per favorire informazione ed equità di accesso alle tecnologie di controllo ambientale, nellambito della realizzazione di un progetto personalizzato e di vita indipendente.
Per la nostra comunità di persone che vivonouna malattia neuromuscolare - si legge nella lettera - lesperienza dellautonomia è estremamente legata non solo alla capacità di supportare e integrare le abilità funzionali residue, ma anche e soprattutto alla possibilità concreta di rimuovere i limiti e gli ostacoli imposti dallambiente.
E la casa rappresenta il primo spazio di vita nel quale poter sperimentare questa libertà. Nellinterazione con lo spazio domestico, le nostre malattie impongono bisogni e necessità differenti; per questo occorrono soluzioni progettuali e tecnologiche capaci di rispondere alla molteplicità delle nostre esigenze funzionali.
I progetti di vita adulta- specificano poi le tre associazioni- vengono sconvolti in modo devastante dallarrivo della malattia, che in poco tempo imprigiona in un corpo immobile e impatta sullintero sistema famigliare. La tecnologia, allora, non solo diventa fondamentale per respirare, muoversi e comunicare, ma è alleata di persone che, nonostante la malattia, lottano per continuare ad avere una vita piena, nel loro ruolo familiare, professionale e sociale.
E la casa diventa più che mai il centro delle relazioni, capace di cogliere quegli spazi di abilità della persona per prolungare nel tempo lautonomia, ma anche di evolversi e adeguarsi allandamento della malattia. Bisogni molteplici, dunque, legati dallunico desiderio di pensare ad una tecnologia sicura, equa, accessibile e al servizio della qualità di vita di ciascuno. E se molto si è fatto nel nostro Paese per costruire processi di inclusione sociale, sappiamo che ancora tante sono le sfide da raggiungere.