Malattie rare, al Giffoni Next Generation un corto sulla Sma

(ANSA) - ROMA, 25 LUG - È stato presentato oggi, nel corso di Giffoni Next Generation, il cortometraggio "Hai mai visto un unicorno?". Il corto, diritto da Antonella Sabatino e Stefano Blasi, racconta la storia di due famiglie che convivono con l'atrofia muscolare spinale (Sma), una patologia genetica rara che indebolisce progressivamente le capacità motorie.
    Il film è stato realizzato con il contributo non condizionante di Novartis Gene Therapies e prodotto da Famiglie Sma, Osservatorio Malattie Rare (OMaR) e GoGo Frames.
    I protagonisti del cortometraggio sono Aurora e Antonio, due bambini con Sma di tipo 1, la forma più severa della patologia.
    Attraverso la loro quotidianità, il documentario vuole far conoscere la Sma, ma anche sensibilizzare su ciò che la disabilità significa nella vita di tutti i giorni.
    "All'interno della nostra comunità la speranza sta conquistando sempre più terreno rispetto alla paura. Lo dobbiamo alla ricerca, già da qualche anno assistiamo a cambiamenti epocali", ha affermato Anita Pallara, presidente di Famiglie SMA. Aurora e Antonio sono infatti affetti da SMA di tipo 1, patologia per la quale, prima dell'avvento dei nuovi trattamenti, l'aspettativa di vita non superava l'anno e mezzo circa di età.
    "La ricerca sulla SMA negli ultimi anni sta cambiando la storia naturale della patologia e per i nostri piccoli, come Antonio e Aurora, significa affrontarla con risorse nuove", ha detto Emilio Albamonte, neuropsichiatra infantile presso il Centro Clinico NeMO di Milano. "Essere al loro fianco con una presa in carico mirata che li accompagni nella loro crescita è un privilegio. Ed è una ricchezza condividere con le famiglie le paure e le speranze quotidiane, per crescere insieme a loro, come professionista e come uomo". (ANSA).