(ANSA) - ROMA - Il ritardo nell'approvazione del decreto tariffe sui Lea è "inaccettabile". Per questo 69 associazioni aderenti all'Alleanza Malattie Rare e al CnAMC (coordinamento nazionale delle associazione di persone con malattie croniche e rare) di Cittadinanzattiva rivolgono un appello alla Conferenza delle Regioni affinché si sblocchi il provvedimento che consentirebbe, tra le altre cose, l'aggiornamento degli screening neonatali.
"Lo screening neonatale è prevenzione, è un programma che fa la differenza talvolta tra la vita e la morte, sicuramente tra una vita in discreta salute e una vita di malattia e disabilità, le cui conseguenze ricadono su chi ne è affetto, sulle famiglie e, infine, proprio sul sistema sanitario e sociale", dichiarano le associazioni in una nota.
"Sappiamo - prosegue la nota - che il decreto tariffe non è perfetto, ma serve anche la collaborazione di tutta la Conferenza delle Regioni affinché si dia la concreta possibilità per centinaia di bambini di avere una diagnosi precoce e terapie che cambiano totalmente la storia della malattia". Le associazioni intervengono anche sulla questione fondi: "Sappiano che non sempre sono sufficienti e saremmo felici se fossero di più, ma quelli per lo screening sono stati stanziati da anni e anche rifinanziati nel tempo, e altri potrebbero essere stanziati a fronte però di una programmazione e utilizzo da parte delle Regioni".
"Quello che è certo - per le associazioni - è che, ad oggi, i cittadini devono fare i conti con situazioni territoriali molto eterogenee" e questo perché "in attesa di un decreto che renda tutto uniforme, le Regioni vanno avanti per progetti pilota e leggi regionali, e fanno benissimo nel concreto, ma non è così che deve funzionare il diritto alla salute". In particolare, secondo la mappa fornita dalle associazioni, Lazio, Toscana, Puglia e Liguria hanno già cominciato il programma di screening per la SMA, mentre Piemonte, Trentino, Veneto, Friuli-Venezia Giulia e Abruzzo cominceranno a breve.
Sette Regioni (Lombardia, Veneto, Trentino, Friuli-Venezia Giulia, Liguria, Toscana e Umbria) hanno attivato progetti di screening per diverse malattie metaboliche e genetiche non ancora incluse nel panel nazionale: la mucopolisaccaridosi di tipo I, le malattie di Fabry, Gaucher e Pompe, le immunodeficienze combinate gravi (SCID), l'adrenoleucodistrofia legata all'X (X-ALD) e la leucodistrofia metacromatica (MLD).
(ANSA).