In oltre 7 casi su 10 è donna e spesso in età lavorativa. Nel 79,2% dei casi afferma di aver subìto un impatto negativo sulla propria salute a causa della patologia che ha colpito il proprio caro, mentre circa il 13,6% tra le donne e il 2,1% di uomini riporta di soffrire di depressione. È questo lidentikit del caregiver, nel Parkinson e non solo, che emerge da unindagine del Censis del 2017 e attualizzata nel tempo presentata oggi in Senato in occasione di una tavola rotonda di Confederazione Parkinson Italia Famigliari curanti: il primo presidio sul riconoscimento giuridico del ruolo del caregiver familiare. Lincontro, che ha visto un confronto tra rappresentanti del mondo politico, scientifico e associazionistico, è stato organizzato con il contributo non condizionante di AbbVie Italia.
Chi soffre di Parkinson - spiega Giangi Milesi, presidente Confederazione Parkinson Italia - ha difficoltà a svolgere le semplici azioni quotidiane, richiedendo in particolare nella fase avanzata della malattia, un costante supporto da parte di un tutore. Figura fondamentale nella gestione e presa in carico della persona con Parkinson è il caregiver familiare, che finora non è stata sufficientemente riconosciuta e supportata.
DallAssociazione arriva la richiesta di sbloccare il disegno di legge n. 1461 sulla figura del caregiver in stallo al Senato entro questa legislatura. Per Confederazione Parkinson Italia è necessario infatti prevedere un riconoscimento giuridico della figura del caregiver familiare, con supporti economici, adeguati e permanenti, definendo linee guida nazionali basate sui bisogni e le aspettative dei caregiver, identificando i risultati attesi e monitorandone il raggiungimento. Occorre istituzionalizzare percorsi di formazione dedicati ai caregiver, garantendo la disseminazione di informazioni chiare e puntuali sulla patologia e sui bisogni di assistenza, nonché sui servizi offerti dal Servizio Sanitario, coinvolgendo anche medici,infermieri e operatori sociosanitari qualificati. Ma, soprattutto,occorre che laccesso ai fondi e ai percorsi di formazione sia equamente accessibile su tutto il territorio nazionale, nei medesimi tempi attuativi e con la medesima modalità, superando le disomogeneità locali. Il disegno di legge- spiega la senatrice Simona Nunzia Nocerino- è in commissione Lavoro, è stato già stato incardinato. Sono stati stanziati fondi in Legge di Bilancio e anche nel 2023 vi saranno. È fermo in Commissione, che nonostante abbia a cuore i caregiver familiari ha delle priorità date dalla pandemia prima e dalla guerra adesso che non portano alla discussione vera e propria e allapprovazione in Commisisone e poi in Aula del Senato di questo disegno di legge.
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