Salute: nasce 'io Raro', associazione per malati tumori rari

(ANSA) - ROMA, 04 MAG - È stata presentata questa mattina, con un'anteprima riservata alla stampa, l'Associazione "io Raro", nata sulla base della convinzione di estendere la positiva ed efficace esperienza dell'Associazione Prevenzione Tumori ODV. Obiettivo: dare una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie.
    La presentazione a due passi da piazza di Monte Citorio e al cospetto di Istituzioni, clinici e autorità.
    L'ha spiegato bene, numeri alla mano, Paolo Pronzato, Coordinatore DIAR Oncoematologia Regione Liguria, Direttore Oncologia Medica IRCCS San Martino Genova: "Ogni anno in Italia si osservano oltre 350mila nuovi casi di tumore (1000 al giorno). Di questi il 20% sono definiti come rari in base alla bassa incidenza e prevalenza: si tratta di neoplasie sia dell'adulto sia del bambino, sia tumori solidi sia neoplasie ematologiche".
    "Le persone con malattie e tumori rari hanno bisogno, nello sconcerto che la scoperta della diagnosi comporta, di informazioni certe e di una Rete di supporto che fornisca aiuti concreti", ha confermato Annalisa Scopinaro, presidente Uniamo, Federazione Italiana Malattie Rare.
    Una nuova realtà, spiegata così dal suo presidente Walter Locatelli: "io Raro si propone di offrire un punto di riferimento a tutti quei cittadini e alle loro famiglie che si trovano ad affrontare, nel percorso della vita, situazioni in ambito oncologico, in particolare per quel che riguarda i tumori rari. In un settore così complesso, il nostro obiettivo non è dare risposte né proporre diagnosi, ma dare un supporto alla ricerca di quelle risposte e di quelle diagnosi che possono essere corrette ed efficaci. In ambito europeo, nazionale e regionale il tema legato ai tumori rari è affrontato con strumenti scientifici, organizzativi e di coordinamento appropriati. Inoltre, nel nostro Paese, vi sono Centri che possono mettere a disposizione grandi competenze in materia, spesso in un'efficace contesto di "Rete" che via via si sta strutturando". Numerose sono anche le Associazioni di cittadini e famiglie di pazienti che operano in ambito regionale o provinciale, o legato alle singole realtà specialistiche; ecco quindi, dice Locatelli, l'importanza di mettere a disposizione quelle competenze e professionalità di alto livello "che con noi sono disponibili a percorrere questo cammino. Sarà sicuramente posta attenzione e impegno a curare quella comunicazione efficace che possa essere utilmente fruibile a chi ne ha bisogno, che tenga conto di tutti quegli aspetti di prevenzione, studio, ricerca, terapia e innovazione fondamentali per dare quelle indicazioni utili sempre più necessarie. Saranno curati specifici momenti informativi, di incontro, sperimentando un 'centro di ascolto' per i cittadini e per le Associazioni operanti in questo impegnativo ambito".
    Parlando di Associazioni, Manuela Lanzarin, Assessore Sanità e Sociale Regione del Veneto, ha aggiunto che esse "rappresentano un tassello importante all'interno del Sistema Sanitario, ponte ideale tra i bisogni dei cittadini/pazienti e il mondo della Sanità. Motivo per cui la nascita di una nuova realtà, soprattutto se rivolta a offrire una risposta ai bisogni dei malati di tumori rari e un supporto alle loro famiglie, deve essere accolta come un arricchimento. Una nuova realtà che assume il compito di dare voce a chi si trova a lottare con patologie gravi e poco conosciute e che, proprio per questo, merita di essere ascoltata". (ANSA).