PALERMO. Il Governo regionale ha firmato questa mattina la Carta dei Diritti delle persone con sclerosi multipla, promossa da Aism, associazione italiana sclerosi multipla.
Il documento, sottoscritto dal presidente nazionale della Fism, Fondazione Italiana Sclerosi Multipla, Mario Alberto Battaglia, dal presidente regionale Aism, Angelo La Via, e dagli assessori regionali alla Salute, Lucia Borsellino, e alle Attività produttive, Linda Vancheri, delinea gli indirizzi e le linee su cui costruire l'agenda per la lotta alla sclerosi da cui far scaturire programmi e iniziative concreti. L'assessore Borsellino ha annunciato che a breve firmerà il decreto per istituire il Pdta, il percorso diagnostico-terapeutico assistenziale integrato, con la creazione di un sistema regionale di rete dei centri per la diagnosi e la cura della sclerosi, secondo il modello hub e spoke, e una migliore distribuzione dell'offerta di prestazioni sul territorio regionale. Quattro le macro aree individuate: Palermo-Trapani; Caltanissetta-Enna-Agrigento; Catania-Siracusa-Ragusa; Messina.
«Un percorso che mette concretamente la persona al centro - dice La Via - Il Pdta e l'applicazione della carta dei diritti delle persone con Sclerosi cambia lo scenario in Sicilia. Rende migliore la prospettiva dei pazienti e soprattutto di quelli giovani».
«Parlare di carta dei diritti - dice l'assessore Borsellino - cambia il corso delle azioni della Pubblica Amministrazione. La Carta dei diritti si concretizza con l'implementazione della rete delle cliniche, che prevede una vera integrazione tra i nodi della rete di assistenza e i percorsi terapeutici e diagnostici». Per i pazienti di sclerosi multipla si è calcolato una spesa annua di 38 mila euro per casi mediamente gravi. Per casi più gravi si arriva quasi al doppio della cifra.
«Il PDTA consente di ottimizzare - precisa - l'uso delle risorse a disposizione. Abbiamo avuto nell'Aism un partner privilegiato per un provvedimento di prossima attuazione. Non dimentichiamo che la sclerosi multipla è la seconda causa di invalidità nei giovani, tra i 25 ed i 35 anni, dopo gli incidenti stradali, quindi ha un impatto sociale rilevante». «Mi hanno diagnosticato la sclerosi 12 anni fa - racconta l'assessore Vancheri, da oggi testimonial dell'Aism in Sicilia - e ho vissuto tutti gli aspetti di questa malattia, positivi e negativi. La cosa che, però, fino a questo momento è mancata è stata l'assistenza concreta e punti di riferimento istituzionali. In particolare molte donne con SM hanno lamentato la mancanza di un sostegno ginecologico e psicologico. La sclerosi è una malattia sociale».
«Quello che vorremmo tentare di fare è promuovere una serie di attività - precisa Vancheri -, anche coinvolgendo le scuole, che affianchino concetti positivi alla SM. Ad esempio eventi sportivi che eliminino il concetto di limite fisico, oppure spettacoli teatrali che affianchino alla SM il concetto di creatività». Nel mondo circa 3 milioni sono le persone con sclerosi multipla; 600 mila in Europa, 72 mila persone in Italia e circa 6 mila in Sicilia. Due mila sono i nuovi casi ogni anno: per lo più è giovane, con un'età tra i 20 e i 40 anni ed è donna.
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