Avevano dato loro una speranza di vita di pochissimi anni. Secondo i medici pensavano che non sarebbero andate oltre i 7 anni d'età. Oggi invece le due gemelline americane, affette da una malattia rarissima, hanno spento le loro prime 13 candeline.
Un miracolo? No, tutt'altro. A salvare le piccole Addison e Cassidy sono stati i loro stessi genitori che, con grande amore e tantissima forza di volontà, hanno lottato fino a scoprire una nuova cura che ha letteralmente salvato la vita delle bimbe.
A raccontare l'incredibile storia - oggi ripresa dal Corriere della Sera - è la mamma delle piccole, Chris Hempel, nello speciale “IncredibleMedicine” della Bbc. Lei, insieme al marito Hugh, ha scoperto la cura a quella che loro chiamano l'Alzeheimer dell'infanzia. Una malattia che oggi colpisce 500 persone in tutto il mondo.
E' la sindrome di Niemann Pick di tipo C, una malattia che porta alla distruzione progressiva del sistema nervoso. I sintomi sono la demenza, attacchi epilettici, perdita di coordinamento nei movimenti e del tono muscolare. La colpa è tutta in un'alterazione del metabolismo del colesterolo che fa accumulare questa sostanza nella milza, nel fegato, nei polmoni e nel cervello dei bambini.
La scoperta della sindrome arriva nel 2007, quando le bambine avevano solo 3 anni. E la diagnosi è catastrofica perchè non esiste terapia e ci sono pochissime speranze di vita. I genitori iniziano quindi una ricerca contro il tempo.
Tutto inizia dal web. Ed è da lì che la famiglia Hempel scopre la ciclodestrina, uno zucchero comune che si trova in molti prodotti, tra cui dentifricio, burro e condimenti per l’insalata, può essere utile per fermare la malattia delle loro figlie.
Chiedono quindi alla Food and Drug Administration, l’ente americano che controlla farmaci e alimenti, di concedere il permesso per la somministrazione, alle loro bambine, di questa terapia prima per via endovenosa, poi con la somministrazione diretta nel sistema nervoso centrale.
Oggi le bambine stanno bene, hanno compiuto 13 anni e tramite il loro blog (www.addiandcassi.com) continuano a raccontare la loro storia per raccogliere finanziamenti per le ricerche in questo campo.
5 Commenti
Antonio 2
16/03/2017 13:22
Che storia meravigliosa!
Salvina
16/03/2017 13:23
W la forza di questi genitori
Francesco
16/03/2017 13:39
Purtroppo dovranno prepararsi adesso a subire gli attacchi, le denigrazioni, e magari qualche denuncia da parte delle multinazionali del farmaco, alle quali non può andare giù, intanto, che un privato sia riuscito dove loro non sono arrivati, ma, soprattutto, che si frapponga un ostacolo al loro business miliardario.
Fabrizio
16/03/2017 15:08
Ma quale ostacolo. É una malattia rarissima e alle multinazionali non importa nulla
isidoro
17/03/2017 13:59
gia successo,i coniugi Odone hanno scoperto un olio derivato dai semi dell'uva che ritarda la progressione di un altra malattia rarissima ADL.Solo che l'olio si deve estrarre allo stato puramente chimico senza grassi e senza colesterolo.Solo un chimico in pensione canadese padrone di una compagnia e riuscito nell'intento dopo quasi due anni di lavoro.Ancora ad oggi la sua compagnia che non vende farmaci continua a produrre e donare l olio di Lorenzo per una misera cifra.Alle multinazionali non interessa sviluppare cure per le malattie rare.Non ce guadagno.
tio pepe
16/03/2017 18:01
Mi Auguro gli diano il Nobel.
Anna M.
17/03/2017 12:03
Questa storia è meravigliosa. Ci sono persone che non si fermano davanti alla scienza, ma si spingono oltre. Cercano, sperimentano e studiano le cause per migliorare o trovare soluzioni. Non sempre ci riescono. Ma ci provano. Vogliono superare i limiti. E questo è straordinario!
isidoro
17/03/2017 14:02
Augusto e Michaela Odone,l'olio di Lorenzo.Insengnante non di scienza.