ROMA. Dopo anni di lotta contro una gravissima malattia rara, la leucodistrofia metacromatica, non ce l’ha fatta Sofia De Barros, la bimba simbolo della battaglia per l’accesso al metodo Stamina ideato da Davide Vannoni. La piccola, che aveva effettuato delle infusioni secondo la metodica agli Spedali Civili di Brescia e al centro di battaglie legali per riprenderle prima che il metodo ricevesse parere negativo da due commissioni ministeriali, aveva commosso gli italiani, anche tramite dei video mostrati in una nota trasmissione televisiva e dai genitori su Facebook, nei quali si mostravano presunti miglioramenti della piccola. A darne notizia sono la mamma e il papà tramite i social network.
«Ieri sera la nostra piccola straordinaria bambolina Sofia - scrivono la mamma Caterina Ceccuti e papà Guido De Barros - è volata in cielo, direttamente dalle braccia di mamma e babbo. Ora per lei non esiste più dolore, c'è solo l’amore. Grazie a tutti quelli che l’hanno amata e che la ricorderanno nelle loro preghiere».
La bimba, soprattutto nelle fasi principali della vicenda, era stata la protagonista di una sorta di 'campagna' per consentire l’accesso a quello che veniva definito il protocollo Stamina. Per lei si erano mobilitati anche personaggi noti, come Adriano Celentano e Fiorello, e in seguito al tam tam mediatico il ministro della Sanità Renato Balduzzi nel 2013 emise un comunicato nel quale si dava via libera al proseguimento delle infusioni dopo una prima che era stata già effettuata a Brescia.
"Sto seguendo personalmente e da molti giorni questa vicenda perché la soluzione da dare sia rispettosa delle leggi e delle esigenze di sicurezza scientificamente accertate- scriveva Balduzzi- la soluzione che abbiamo suggerito potrà consentire alla piccola Sofia di proseguire con il trattamento già iniziato con la prima infusione a condizione che i suoi genitori diano il consenso informato".
Negli ultimi anni mamma Caterina, giornalista e scrittrice, e papà Guido hanno dato vita alla Onlus 'Voa Voa, amici di Sofià, associazione per il sostegno alle famiglie colpite da malattie rare e patologie orfane di cure. Numerosi i progetti attuati dalla Onlus anche con i laboratori di ricerca dell’ospedale pediatrico fiorentino Meyer.
Persone:
8 Commenti
Kitwil
31/12/2017 17:48
ciao piccolo grande angelo
Un su chiari sti riscussi
31/12/2017 18:48
Spero avrai,ne sono sicuro tanta gioia !!!! BUON ANNO ANCHE A TE PICCOLA STELLA
angelo
31/12/2017 23:52
Addio piccola resterai nel cuore di tutti noi
Emilio
01/01/2018 01:40
Sarai la farfalla più bella del firmamento
Kitwil
01/01/2018 09:24
Non capisco su cosa non è d'accordo chi mette il pollice verso.
Salvatore
01/01/2018 10:48
R.i.p dolce angioletto
Claudio
01/01/2018 22:41
buon viaggio piccola e saluta il mio amato Paolo
cmely
02/01/2018 18:15
Un altro angioletto in Paradiso ... Riposa in pace piccolina