Riapre la scuola e Christian porta con sé due zainetti: raccoglie segretamente in uno dei due tutto ciò che incontra lungo il suo percorso, oggetti, emozioni, sguardi. Quello zaino servirà a regalare la bellezza di questo momento a Guenda, la sua sorellina che a scuola non ci è potuta ancora mai andare, perché è affetta da una malattia genetica rara. La storia di Guenda e di suo fratello, interpretato dall'attore Christian Marconcini, è al centro del video della campagna 'Andare lontano' di quest'anno di Fondazione Telethon.
Il video sarà visualizzabile e condivisibile a partire dal 10 settembre attraverso i profili social, il canale YouTube e il sito web di Fondazione Telethon. Guenda è nata con l'ADA-SCID, una grave patologia del sistema immunitario, ma grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori Telethon all'Istituto di Milano, anche lei potrà frequentare la scuola il prossimo anno e #andarelontano.
"Circa il 4% dei bambini nati in Europa ogni anno è affetto da una malattia rara. Malgrado la rarità di queste patologie, in Europa sono oltre 30 milioni le persone colpite e nel 70% dei casi i sintomi si manifestano nei primi anni di vita. Spesso non esistono terapie, eppure i tanti bambini nati con malattie genetiche rare meritano di essere aiutati a riappropriarsi del loro futuro. È quello che Fondazione Telethon sta facendo per Guenda. Ma anche per molti altri - afferma Francesca Pasinelli, Direttore Generale di Fondazione Telethon -. Il nostro lavoro quotidiano è dedicato a loro e cerca di sviluppare terapie per cambiare la loro vita. Ma per farlo abbiamo bisogno della sensibilità e del contributo di tutti a sostegno della ricerca".
Per continuare a sostenere la ricerca scientifica sulle malattie genetiche rare, sarà possibile partecipare attivamente alla campagna 'Andare' lontano, dal 1 al 30 settembre 2018, donando tramite il numero solidale 45510. Sarà possibile partecipare alla campagna anche con una donazione su www.andarelontano.it.
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