Martedì, 22 Settembre 2020
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In Italia 6.000 persone con fibrosi cistica,il 20% è over 36

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© ANSA

Sono circa 6.000 le persone con fibrosi cistica in Italia e le speranze di vita per loro, negli ultimi anni, sono molto migliorate. Grazie ai progressi fatti nella terapia e nella diagnosi, il 20% di loro oggi, ha più di 36 anni. A fare il punto, una conferenza stampa organizzata in occasione della Giornata mondiale per la fibrosi cistica che si celebra oggi per non dimenticare, soprattutto durante l'epidemia Covid, chi soffre di questa malattia genetica ereditaria.

La fibrosi cistica è dovuta all'alterazione della proteina CFTR e colpisce gli apparati respiratorio e digestivo. Farmaci a base di enzimi pancreatici, terapia genica che agisce sul difetto di base, lo screening neonatale e la presa in carico multidisciplinare stanno contribuiscono, oggi, ad alleviare i sintomi della malattia. "Non vediamo più pazienti denutriti - prosegue Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare - perché la medicina ha imparato a gestire le problematiche del pancreas, e soprattutto li vediamo arrivare all'età adulta, cosa che prima non era scontata".

"Resta però l'urgenza, sul versante istituzionale, di far in modo che tutti i pazienti possano beneficiare delle terapie nello stesso modo e momento", sottolinea Gianna Puppo Fornaro, presidente della Lega Italiana Fibrosi Cistica (Lifc). In occasione dell'evento, è stata presentata Martina, il nuovo peluche-mascotte della Lifc con le sembianze di un martin pescatore, uccello esile ma forte e tenace, che come i pazienti in lotta per non soccombere. Acquistandolo, a partire da ottobre, si potranno aiutare i malati costretti per cure a stare lontani da casa. 

   

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