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Viaggio nell'emicrania, per pazienti difficoltà e senso colpa

Difficoltà nel fare progetti, isolamento, sensi di colpa. I 6 milioni di italiani che soffrono di emicrania, oltre a dover fare i conti con il dolore, vivono una vita sospesa tra un attacco e la costante paura del successivo. È quanto emerge dall'indagine "A deep dive into migraine" promossa da Teva Italia, che parte dai bisogni dei pazienti e utilizza le loro parole per far capire le conseguenze di questa malattia neurologica sulla vita delle persone.

Per documentare l'impatto reale dell'emicrania sulla quotidianità, Teva Italia ha chiesto a Elma Research, agenzia di ricerche di mercato specializzata nel settore medico-farmaceutico, di di seguire per tre mesi pazienti emicranici e integrando approcci differenti, dalla community web ai focus group, fino allo smartphone diary, con cui sono state raccolte testimonianze video prodotte dai pazienti stessi. Gli effetti dell'emicrania sono stati indagati in diversi ambiti, dalla sfera privata alla percezione del giudizio degli altri. Ne sono emersi senso di isolamento rispetto agli altri, limitazione nell'eseguire normali attività, difficoltà nel progettare per timore di un episodio emicranico e senso di colpa rispetto ai propri familiari, su cui ricade il peso del problema.
Per chi presenta le forme più gravi di emicrania, infatti, spiega Piero Barbanti, direttore dell'Unità Cefalee e Dolore dell'Irccs San Raffaele di Roma e presidente eletto dell'Associazione Neurologica Italiana per la Ricerca sulle Cefalee (ANIRCEF), "è ora disponibile in Italia una terapia mirata che consente di ridurre in maniera significativa la frequenza degli attacchi, aumentando il tempo vissuto senza le limitazioni imposte dalla malattia".

L'anticorpo monoclonale anti-CGRP fremanezumab, sviluppato specificatamente per la prevenzione dell'emicrania e somministrabile mensilmente con un'iniezione sottocutanea, dal 21 luglio è, infatti, rimborsato dal Sistema Sanitario Nazionale. Una buona notizia che va di pari passo con il recente riconoscimento da parte del Parlamento, della cefalea cronica come 'malattia sociale invalidante'. "Tutto questo - spiega Roberta Bonardi, senior director BU Innovative e General Manager Grecia di Teva - darà fiducia ai pazienti. Ma necessario è anche migliorare la comunicazione a livello della popolazione generale per spiegare a tutti che l'emicrania non è un 'semplice' mal di testa".

Un aspetto da non sottovalutare, osserva Simona Sacco, membro del Consiglio Direttivo della Società Italiana di Neurologia (SIN) e professore ordinario di Neurologia presso l'Università dell'Aquila, è "l'angoscia di chi vive costantemente nel timore della prossima crisi, spesso avendo già tentato diversi farmaci con effetti collaterali. La ricerca del farmaco in grado di prevenire o ridurre gli attacchi è, in genere, un'esperienza estenuante e negativa. Ora - aggiunge l'esperta - possiamo abbreviare questo percorso e offrire una nuova soluzione terapeutica ai bisogni insoddisfatti di molti pazienti".

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