Una malattia che è come "un personaggio in cerca d'autore", percepita sostanzialmente solo da chi ne soffre. Nella quale al dolore si associano altri sintomi come spossatezza, nausea, vomito, e che secondo le statistiche più aggiornate ha colpito almeno una volta con un attacco forte 15 milioni di italiani. Ma anche una patologia per la quale vi è una nuova classe di farmaci definita dagli esperti 'rivoluzionaria', rappresentata da alcuni anticorpi monoclonali, che promette un forte miglioramento della qualità di vita dei pazienti. È l'emicrania, sulla quale con il progetto "The Beating Brain. Emicrania: arte e neuroscienza contro il disagio", presentato in anteprima a Roma, si cercherà di sensibilizzare anche attraverso la fotografia, con scatti d'autore. "Per evitare il rischio più grande dell'emicrania - spiega il professor Paolo Martelletti, direttore del Centro Regionale per le Cefalee dell'Università La Sapienza presso l'Ospedale Sant'Andrea di Roma - che è la cronicizzazione ora abbiamo una nuova classe di farmaci rivoluzionaria che sono gli anticorpi monoclonali per il Cgrp (peptide correlato al gene della calcitonina) che sono delle sostanze iniettate sottocute una volta al mese che prevengono assolutamente in modo stabile l'insorgenza delle crisi. Si tratta di terapie di prevenzione.
Sono cure della malattia". "La persona con emicrania - evidenzia il professor Pietro Barbanti, direttore dell'unità di cura e ricerca sulle cefalee del San Raffaele Pisana di Roma - è sempre malata. È malata nei giorni in cui ha l'attacco emicranico ma è malata di paura dell'attacco. Vive sempre a metà, e fatica ad essere compresa, a rivelarlo agli altri". " La storia dell'emicrania - aggiunge Barbanti - è fatta di cure preventive in cui la toppa spesso è peggio del buco, perché gli effetti collaterali sono molto invasivi e riescono a volte ad essere quasi peggiori della disabilità emicranica. La situazione è cambiata recentemente perché è iniziata l'era del primo tipo di trattamento 'cucito su misura'. Degli anticorpi monoclonali che bloccano propagazione e genesi dell'attacco e possono consentire al paziente per la prima volta una vita attiva e il diritto alla felicità".
Emicrania, donne più colpite, ma spendono meno per le cure - Le donne italiane soffrono di emicrania più degli uomini (a livello generale, per la malattia, la proporzione è di uno a tre), perdono più giorni di lavoro (16,8 l'anno contro i 13,6 dei maschi) e giornate di vita sociale (26,4 contro 20) e sono maggiormente soggette al fenomeno del presentismo, ovvero a giornate in cui si presentano al lavoro in condizioni di malessere (51,6 giorni contro 35,6). A causa di un reddito inferiore a quello dei maschi, pero?, spendono meno per diagnosi e cura (1.132 euro l'anno contro 1.824) e riportano una perdita di redditività minore. E?questo il quadro delineato dallo studio Gema (Gender&Migraine) del Centro di ricerche sulla gestione dell'assistenza sanitaria e sociale (Cergas), che ha indagato i costi diretti sanitari, non sanitari e le perdite di produttività associate all'emicrania attraverso un'indagine effettuata su un campione di 607 pazienti adulti con almeno 4 giorni di emicrania al mese. La rilevazione e? stata effettuata nel mese di giugno 2018. "Gli uomini che hanno più reddito delle donne - spiega Carla Rognoni del Cergas (Centro di Ricerche sulla Gestione dell'Assistenza Sanitaria e Sociale) Sda Bocconi School of Management all'anteprima del progetto "The Beating Brain. Emicrania: arte e neuroscienza contro il disagio"- possono permettersi di spendere di più per i trattamenti o per gli esami o altre prestazioni sanitarie non coperte dall'Ssn. Le donne che hanno redditi inferiori spendono meno, anche se stanno peggio. Hanno una qualità di vita peggiore e si recano più spesso a lavoro in condizioni di malessere. Bisognerebbe fornire dei sostegni economici per ridurre questo gap. Proporre delle politiche che vadano in questa direzione".
Monica, di emicrania non si muore ma si vive davvero male - "Non si muore di emicrania ma si vive veramente male". Così Monica Isodori, una paziente con emicrania, parla della malattia che la affligge da 38 anni all'anteprima del progetto "The Beating Brain. Emicrania: arte e neuroscienza contro il disagio". La sua richiesta principale "è che venga riconosciuta la malattia". "Io stessa - evidenzia - quando mi capita di stare male non dico di avere mal di testa ma l'influenza". "Quando vengo colpita - racconta - devo stare per conto mio. A letto, chiusa, nessuno mi deve disturbare perché il dolore è forte e non si riesce a gestirlo diversamente. Vorrei sbattere la testa al muro per farlo uscire. È invece è li', presente. Sono andata anche in Pronto Soccorso, perché ho avuto un attacco particolarmente lungo, forte, per due giorni consecutivi vomitavo ogni mezz'ora. Non riuscivo più ad alzarmi dal letto. Sono stata diverse ore su una barella senza essere trattata, poi ho pregato il mio compagno e mia madre di riportarmi a casa". "Soffro di attacchi all'incirca 12-15 giorni al mese, che curo con antiemicranici che fortunatamente fanno abbastanza effetto, mi ritengo fortunata perché so di casi molto peggiori".
Emicrania come malattia sociale, norma ferma in Senato - Si sta finalmente diffondendo il riconoscimento dell'emicrania quale vera e propria malattia neurologica e non "semplice mal di testa", anche a livello istituzionale: e infatti in corso l'iter approvativo di un disegno di legge per il riconoscimento della cefalea primaria cronica come malattia sociale, mentre è in fase di avvio quello per il suo inserimento tra i Livelli essenziali di assistenza (Lea).
"La norma - spiega la prima cofirmataria, Giuditta Pini, deputata del Pd alla presentazione in anteprima del progetto "The Beating Brain. Emicrania: arte e neuroscienza contro il disagio" - è stata approvata ad aprile dello scorso anno alla Camera all'unanimità. Pone le basi per un percorso che sia poi di riconoscimento anche nei Lea. È ferma in commissione Sanità al Senato perché si in attesa della nomina del presidente. Da contatti informali tutti i gruppi hanno fatto sapere che la voterebbero senza problemi. Sono due le proposte di legge, una mia, del Partito Democratico, e una della Lega: c'è l'unanimità anche su questo. Avere un riconoscimento facilita anche la possibilità dei medici di fare una diagnosi corretta, di indirizzare in modo giusto il paziente presso i centri cefalee sul territorio e di avere una terapia adeguata. Sarà poi possibile l'inserimento nei Lea o all'interno della legge di bilancio per avere una copertura migliore per ciò che riguarda sia il costo dei farmaci sia il fatto che sia una malattia invalidante, ragionando quindi con l'Inps". "Se queste malattie non vengono riconosciute come invalidanti - aggiunge la deputata del Pd Beatrice Lorenzin, già ministro della Salute - e non si dà un sostegno sia sulla diagnosi che sulla terapia spesso le persone che ne soffrono possono essere discriminate sul luogo di lavoro. Va ricordato che questo tipo di malattie colpiscono uomini e donne, ma in modo prevalente queste ultime. Quindi diventa un discrimine sul discrimine".
"Abbiamo approvato una norma importante e utile - prosegue Lorenzin - sul riconoscimento dell'emicrania come malattia sociale alla Camera, dobbiamo spingere perché venga approvata anche al Senato, così che si possa fare su questa patologia (grave, certificata) lo stesso percorso fatto sull'endometriosi. Con un riconoscimento della patologia e dei percorsi terapeutici". Infine l'ex ministro della Salute si sofferma sui Lea, evidenziando di ritenere che "avendo il Fondo sanitario nazionale una dote importante che si aspettava da anni, di due miliardi, a cui si aggiunge l'extra, più di 500 milioni per l'abolizione del superticket sia proprio giunto il momento dell'aggiornamento".
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