Mani dalla pelle rigida, come una bambola, questo uno dei tratti caratteristici della Sclerosi Sistemica, o sclerodermia, malattia rara che colpisce circa 25mila persone in Italia. Sono giovani donne, a cui la malattia non ha tolto il sorriso, le protagoniste del video realizzato dalla Federation European Scleroderma Associations (Fesca) e lanciato in occasione della Giornata Mondiale, che si celebra il 29 giugno.
La sclerodermia è una malattia infiammatoria sistemica e autoimmune che interessa i tessuti connettivi del corpo: inizialmente quelli esterni, ovvero la pelle, che diventa sempre più ispessita e lucida, e successivamente anche quelli degli organi interni, come polmoni, reni, cuore. Il primo sintomo è il 'fenomeno di Raynaud' o 'delle mani fredde e delle dita viola', causato dal restringimento delle piccole arterie delle dita: per individuarlo basta una videocapillaroscopia, esame che in questi giorni sarà possibile effettuare gratuitamente in alcune strutture ospedaliere (date e luoghi su www.ails.it).
#ScleroSmile è invece l'hashtag della campagna sui social, che invita a postare su Facebook e Instagram una propria foto sorridenti, per lanciare il messaggio: sclerodermia, non avrai il mio sorriso. L'obiettivo è sensibilizzare a una diagnosi quanto più precoce possibile.
Le cause della sclerosi sistemica, infatti, sono sconosciute e una cura ancora non esiste, ma esistono terapie che possono limitare i danni. Ma, ad aiutare chi ne soffre, ricordano le associazioni, è anche fare rete e condividere le proprie esperienze "prendendosi per mano". Per porre l'attenzione su questi pazienti, il 27 giugno, la Sala del Refettorio della Camera ospiterà un convegno dal titolo "Giornata mondiale contro la Sclerosi Sistemica: un mondo intero a supporto". Tra gli ospiti, anche il nipote del celebre pittore Paul Klee, che continuò a dipingere pur soffrendo di questa malattia: l'anniversario della sua morte, il 29 giugno, è diventato il giorno simbolo della lotta contro la malattia.
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