Venerdì, 13 Dicembre 2019
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L'informazione aiuta i pazienti, si combatte lo smarrimento

Salute e Benessere
Sarcomi: informare per combattere lo smarrimento
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 L'informazione al servizio dei pazienti con sarcoma: www.retesarcoma.it è il sito che nasce al servizio dei pazienti con sarcoma- tumori rari e ultra rari- per informarli correttamente, orientarli ai centri con le necessarie competenze specialistiche, aiutarli a compiere scelte informate rendendoli partecipi (empowerment) del proprio percorso di cura, farli sentire meno soli nella malattia oncologica rara. E' il sito del Trust Paola Rete Sarcoma Onlus, nuova denominazione assunta dall'Associazione Paola fondata nel 2008 da Ornella Gonzato, in memoria della sorella Paola. Undici anni d'impegno costante e progressivo a beneficio non di un singolo istituto di cura ma dell'intera comunità dei pazienti, iniziando proprio dal loro bisogno di informazioni. La rarità rende tutto più complesso, anche l'accesso a informazioni chiare, corrette, affidabili e comprensibili. Non a caso l'informazione è tra le sfide aperte per i sarcomi, tanto da essere uno degli obiettivi delle Reti di riferimento, sia a livello europeo (EURACAN) che nazionale (RNTR). L'informazione aiuta i pazienti in diversi modi: dal dove andare al comprendere di più sul piano razionale, rafforzando l'alleanza terapeutica con i curanti. Lo smarrimento dinanzi al sospetto o diagnosi di sarcoma è solitamente tale da limitare la capacità di comprensione immediata di quanto viene comunicato dai clinici. Sorge così un bisogno di conoscere, con i propri tempi interiori e le proprie modalità. Nel sito, nella sezione "Vivere con il sarcoma" vi sono le informazioni sulla malattia nei suoi diversi sottotipi (oltre 70 diversi tipi di sarcoma), sul modo di giungere alla diagnosi e sui principali trattamenti ; sui centri a cui rivolgersi, in seno alle reti di riferimento; sugli studi clinici in corso in Italia e nel mondo. Nella sezione "Ricerca" vi è lo spazio per la ricerca di base e traslazionale, che seppur apparentemente distanti dal paziente, in realtà sono il presupposto per poter avviare studi clinici, a cui i pazienti possono poi accedere.
    Nella rarità, ricerca e pratica medica sono strettamente interdipendenti. La sezione news è lo spazio invece dedicato all'aggiornamento, dalle novità dei congressi nazionali e internazionali a ogni evento che riguardi la comunità dei sarcomi. Linee guida, leaflet e documenti specifici occupano un'apposita sezione mentre altre due aree sono dedicate rispettivamente ai diritti dei pazienti e alle interviste con gli specialisti. Per saperne di più, https://www.retesarcoma.it/progetti/progetto-infosarcoma. 
   

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