Passi avanti per la costruzione della Rete nazionale tumori rari (Rntr), con l'individuazione di centri specializzati ai quali i malati potranno rivolgersi. Si è svolto infatti a Roma un incontro tra le associazioni del Gruppo Tumori Rari-FAVO e l'Agenzia Nazionale dei Servizi Sanitari (Agenas), che coordina i lavori per la realizzazione della Rntr. L'obiettivo è coinvolgere le organizzazioni dei pazienti nel processo di rilevazione nazionale necessario per l'identificazione dei centri della Rete nelle varie Regioni. "Per i pazienti è fondamentale sapere quali sono i centri nella propria Regione a cui potersi rivolgere", afferma Ornella Gonzato, presidente Trust Paola-Rete Sarcoma e membro fondatore del Gruppo Tumori Rari che ha partecipato all'incontro.
"Spetta ora alle Regioni individuare i propri centri che devono possedere un insieme di requisiti stabiliti in modo da assicurare ai pazienti la necessaria competenza ed esperienza nel tipo di tumore raro considerato. I centri - spiega Gonzato - devono inoltre operare in stretta relazione con i centri italiani di expertise sui tumori rari già inseriti nelle Reti di Riferimento Europee, in una logica di centralizzazione dei casi più che mai necessaria nella rarità, per migliorare la qualità di cura ai pazienti su tutto il territorio nazionale ed evitar loro il peso di migrazioni sanitarie a meno che non siano strettamente necessarie".
L'obiettivo è fare una mappatura dei centri in ogni Regione e la condivisione di questo processo di rilevazione con le organizzazioni dei pazienti, afferma Gonzato, "si colloca in un percorso di coinvolgimento sempre più attivo delle stesse con le istituzioni a garanzia dei pazienti". Ora, avverte, "la priorità è sui tempi. Completare rapidamente questa fase consentirà di avere le informazioni necessarie da parte delle Regioni per poter procedere alle fasi successive d'identificazione dei nodi della Rete e darne al più presto informazione ai pazienti. Perché, ancora - conclude - la prima domanda che viene posta dai pazienti con sarcoma e in generale con tumore raro è proprio 'Dove vado? A chi mi rivolgo?'".
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