Il coinvolgimento dei pazienti nel disegno degli studi clinici è un aspetto fondamentale. A sottolinearlo è Ornella Gonzato, presidente del Trust Paola-Rete Sarcoma Onlus, in occasione del XXIII meeting annuale dell'Italian Sarcoma Group a Pisa.
"Il coinvolgimento dei pazienti nella ricerca clinica - rileva Gonzato - è ancor più rilevante nei tumori rari, caratterizzati da un insieme di difficoltà aggiuntive anche nella conduzione degli studi. La scarsità dei numeri pone sfide nuove per la metodologia della ricerca clinica. I sarcomi ad esempio sono una famiglia di tumori che comprende oltre 70 tipi diversi di sarcoma, rari e ultrarari, alcuni di questi con numeri estremamente bassi e proprio per questo ancor più 'orfani' di trattamenti. Nuovi approcci di studio, nuovi strumenti statistici sono quindi assolutamente necessari; tuttavia nessuno di essi può sostituire la prospettiva di chi è dentro la malattia". Non a caso, anche le linee strategiche di Euracan - Rete di riferimento europeo per i tumori rari solidi nell'adulto - stabiliscono la necessità di coinvolgimento delle associazioni pazienti nella ricerca clinica, e non solo in essa.
Certamente, prosegue Gonzato, "si tratta di una seria sfida per il sistema nel suo insieme; richiede risorse, investimenti per sviluppare competenze nuove, per formare pazienti esperti ma anche ricercatori capaci di comprendere e includere la prospettiva dei pazienti nella ricerca. A monte, la necessità di un cambiamento culturale importante per individuare modelli nuovi di relazione tra associazioni pazienti e ricercatori, per una sempre più stretta collaborazione tra le parti". Modelli di ricerca clinica inclusiva, conclude, "più vicini a quanto già sta accadendo in altri Paesi europei ed è consolidato negli USA".
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