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LA STORIA

Malato di cancro crea un blog: «Condividere il dolore mi ha guarito»

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PALERMO. Mai rivolgersi ad Internet per trovare risposte a quesiti medici, cercare diagnosi, scovare miracolosi trattamenti farmacologici o specialisti di fama internazionale. Qualunque medico, almeno una volta al giorno, si ritrova a dare gli stessi consigli ai suoi assistiti perché il Web, nonostante sia una fonte inestimabile di notizie e informazioni preziose e veritiere, può anche nascondere insidie e pericoli, millantatori e venditori di fumo, trappole e trabocchetti.

Eppure, Salvatore Iaconesi - per il quale l'informatica è pane quotidiano - ha affidato alla Rete la sua vita. Letteralmente. Come? Pubblicando su un sito la sua cartella clinica e aggiungendo un video che dice più o meno così: «Salve. Mi chiamo Salvatore Iaconesi e ho un cancro al cervello». Un gesto forse discutibile, ma che, a cascata, ha creato un vero e proprio movimento artistico, d' opinione, di medicina. E che lui sostiene averlo salvato.

La vicenda inizia alla fine di agosto del 2012, quando Iaconesi viene ricoverato in ospedale a Roma per uno svenimento. La diagnosi è una di quelle toste, difficili da digerire: glioblastoma, un tumore cerebrale. Da lì inizia per lui la classica trafila che accomuna tanti malati oncologici: esami, tac, risonanze, aghi, prognosi. E tutti gli occhi puntati su quella macchia scura che cresce nella sua testa. Un giorno, Iaconesi decide che anche lui vuol vedere quella macchia, desidera addirittura parlarle. Chiede così di avere la sua cartella clinica digitale. È però in un formato strano, adatto solo ai sistemi informatici dei medici. Ma oltre ad essere un ingegnere, Salvatore è anche un hacker e scopre come rendere fruibili a tutti quelle immagini. E quando diciamo tutti intendiamo proprio tutti.

Nasce così il sito www.la-cura.it, lanciato per condividere i dati medici di Iaconesi col mondo intero, in modo aperto, senza filtri. Un luogo non tanto per trovare la cura migliore, ma dove ognuno possa dare il proprio contributo: un parere medico, un commento, una poesia, un disegno. In pochissimo tempo, i contatti arrivano a sfiorare il milione, tra mail, conversazioni sui social network e tutto il resto. Da ogni angolo del pianeta. C' è chi ha postato video, scritto testi, snocciolato consigli su cosa mangiare o come respirare, qualcuno ha anche cercato di vendergli farmaci. Ed è in questo trambusto mediatico in cui si uniscono centinaia di voci - di pazienti, oncologi, chirurghi, ciarlatani - che Iaconesi scopre anche chi è in grado di operarlo: il neurochirurgo Vincenzo Esposito, docente all' università La Sapienza di Roma.

«La Cura» continua ad essere un caso medico e mediatico, dove ormai non si parla solo più di Iaconesi, ma anche di tanto altro. È anche diventata un libro e una serie di incontri che Iaconesi e la moglie Oriana tengono in giro per il mondo per raccontare la loro storia.

Certo, la scelta di mettere online una intera cartella clinica è quantomeno singolare, ma sono tanti i mezzi - anche tecnologici - per affrontare una malattia tanto impegnativa come un tumore. «Due pazienti posti da vanti alla stessa diagnosi non reagiscono mai allo stesso modo - spiega Rossella De Luca, psicologa e psiconcologa all' Unità operativa complessa di Oncologia medica del Policlinico «Paolo Giaccone» di Palermo, diretta da Antonio Russo -. Dipende dalla malattia e da fattori soggettivi, dalle caratteristiche di personalità, dal contesto - economico, sociale, familiare, culturale e spirituale -, dalle informazioni che ricevono dai medici e dalla relazione con l' oncologo».

La paura è certamente un'emozione comune ai malati oncologici, ma non è la sola che si prova quando si riceve l'infausta notizia di essere stati colpiti dal cancro. «In principio c' è lo shock - afferma la dottoressa De Luca - e la negazione di ciò che sta accadendo: non è vero, magari i dottori si sono sbagliati. In un secondo momento subentra la rabbia, soprattutto quando inizia la terapia. Spesso viene rivolta non tanto verso se stessi, quanto più nei confronti di medici e familiari.

Poi pian piano si trova nuova progettualità, con piccoli obiettivi - spiega ancora -. Può esserci la depressione, che è assolutamente fisiologica: serve anche a elaborare la malattia e ad accettarla. L' importante è che non diventi patologica».

Ogni paziente trova modi differenti di combattere la propria patologia: molti si chiudono, ma altri preferiscono rendere pubblica la propria avventura. Un po' come ha fatto Iaconesi. C' è chi si crea dei profili pubblici su Facebook in cui raccontare in modo dettagliato la malattia, dalla diagnosi alle terapie, foto comprese. Altri aprono dei blog o veri e propri siti. Ad esempio, qualche tempo fa un' ampia fetta di Palermo ha pianto la scomparsa di Eleonora, una ragazza di poco più di trent' anni che, su Internet, aveva parlato della sua guerra contro un tumore al colon ed era riuscita a riunire attorno a sé decine e decine di persone che neppure la conoscevano, ma che si erano affezionate a lei.

«La medicina narrativa in ogni sua forma è complementare alle terapie convenzionali - dice la De Luca, che è anche psicoterapeuta -. La scrittura anche sui social network dà la parola alle emozioni, serve a comunicare il proprio malessere. Aiuta ad uscire dall'isolamento e dallo stigma che ancora c'è attorno alla malattia. I gruppi di pazienti, insieme alle realtà virtuali, servono a normalizzare la situazione. I siti o le pagine su Facebook possono essere uno stimolo: la condivisione è un rinforzo per far capire che oggi si può guarire. Però non si deve mai estremizzare».

Il rischio però è quello di incappare in situazioni non proprio cristalline. «I gruppi su Facebook andrebbero controllati – chiarisce la psiconcologa -. In reparto è molto meglio perché ci siamo noi a gestire le situazioni. Io incito i nostri pazienti a scrivere un diario personale, non da pubblicare online, ma da tenere per sé. Può essere uno strumento utile, mentre Internet estremizza ogni cosa. Rileggere quello che si è passato è una sorta di auto cura che fa elaborare il proprio vissuto».

I benefici della medicina narrativa sono ormai riconosciuti a livello scientifico e si inseriscono in quella che viene definita umanizzazione delle terapie. È qui che gioca un ruolo fondamentale lo psiconcologo, una figura di cui ancora si parla poco, ma che dà una mano importantissima nei reparti di oncologia. «Sempre più si parla di cura globale del paziente – conferma la dottoressa De Luca -. Gli oncologi si occupano dei sintomi, noi degli aspetti psicologici. L'équipe deve essere multidisciplinare e lo psiconcologo formato a dovere»

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