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Distonia, oltre 2000 i malati in Sicilia

Nell'Isola nasce una sede dell'associazione per la ricerca per aiutare e orientare i malati

PALERMO. Gli oltre 2000 malati siciliani di distonia hanno sempre più difficoltà a curarsi. Il problema maggiore riguarda la terapia. Per eseguire le cure, infatti, è necessaria la tossina botulinica, una proteina efficace per contrastare gli spasmi muscolari, ma sempre molto rara da trovare negli ospedali italiani. Per assistere i malati, spesso confusi e disorientati, talvolta da diagnosi non esatte (la distonia può essere confusa con un tic), si vuole creare in Sicilia e a Palermo, una sede dell' Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia per poter assistere ed aiutare i pazienti. Il referente medico è il dottor Marcello Romano che presta servizio all'azienda Ospedaliera Villa Sofia.
La distonia è una malattia neurologica caratterizzata dalla presenza di spasmi muscolari involontari e protratti che determinano posizione anomale del corpo e che può colpire differenti muscoli: dal collo, all'occhio, dalle mani alle corde vocali.
Ogni paziente deve effettuare circa tre, quattro somministrazioni all’anno di tossina botulinica, un farmaco che costa circa 250 euro a dose e che da qualche tempo non è più inserito  nel cosiddetto “file F”, l’elenco speciale dei medicinali che vengono rimborsati alle aziende ospedaliere.  Il che comporta un notevole aggravio di spese per gli ospedali.
“Fino ad ora – dice Paolo Girlanda, responsabile Centro di riferimento distonie Policlinico di Messina – siamo riusciti a seguire tutti i nostri malati, ma temiamo per il futuro. E’ necessario trovare una soluzione in accordo con l’assessorato alla Salute per evitare che qualche malato non arrivi a curarsi o debba farlo a proprie spese”.
“In altre regioni italiane - afferma Paolo Corsi, presidente nazionale ARD – la situazione è migliore che in Sicilia. In Lombardia, ad esempio,si è più avanti nel riconoscimento, nell’assistenza e nelle cure”.
Mercoledì 17 aprile e giovedì 18, a Villa Magnisi, a Palermo, confronto di specialisti che parleranno di distonie e presenteranno il progetto della nuova sede siciliana. Interverranno specialisti provenienti da tutta la Sicilia e il presidente nazionale dell'Associazione Italiana Distonia, Paolo Corsi.

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