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Marco, avere un figlio mentre affrontavo il mieloma il mio atto di coraggio

 

Per ogni genitore avere un figlio è in qualche modo 'un atto di coraggio', qualcosa che cambia indissolubilmente la vita. Per Marco Dell'Acqua, giornalista pubblicista, ancora di più, perché ha avuto il suo bambino mentre affrontava un momento durissimo, le cure per contrastare un mieloma, un tumore del sangue. La nascita del bimbo, Lorenzo, Marco la definisce il giorno più bello della sua vita e ancora di più è stato bello sapere che quel bambino poteva goderselo, guardarlo negli occhi e vederlo crescere giorno per giorno.
La storia di Marco e della sua malattia inizia nel 2004, quando lui ha 38 anni ed è sposato da un anno. "Avevo un rigonfiamento in testa, un bernoccolo un po' grosso - racconta - mia madre ha parlato con un neurochirurgo che mi ha detto che mi avrebbe visitato lui. Si pensava a un tumore al cervello, e invece ho fatto un intervento che è andato bene (era un problema della teca cranica), ma il vetrino e l'esame istologico non hanno lasciato spazio all'ottimismo: mieloma multiplo. Dalla neurochirurgia sono passato all'ematologia".
"La situazione era seria, mi hanno detto che avrei dovuto fare la chemio- aggiunge Marco- hanno specificato che rende infertili, quindi mi hanno proposto o la conservazione del seme o di provare ad avere un figlio prima di iniziare. Ho fatto anche il procedimento per conservarlo ma non ne abbiamo avuto bisogno perché mia moglie è rimasta incinta. Si è sobbarcata , insieme alla mia famiglia, un momento di vita incredibile".
Il piano terapeutico che viene prospettato a Marco dall'Istituto dei Tumori a Milano prevede chemio per mettere in remissione la malattia, prelievo di cellule staminali per un autotrapianto e infine la possibilità (perché è stato dichiarato eleggibile) di un trapianto di midollo da donatore. "Non ho risposto bene inizialmente alla chemio- prosegue Marco- e quindi, come ha detto il mio medico, il dottor Vittorio Montefusco, dovevamo passare 'dalla carabina al bazooka'. In quei mesi in Italia veniva inserito nei protocolli il velcade , farmaco che ha cambiato la storia della cure del mieloma.Un medicinale innovativo e molto costoso. Decisero di somministrarmi quel trattamento come prima linea. Fecero una forzatura perché si poteva dare solo in presenza di una recidiva. Ma fu una strategia vincente: oggi tutti coloro che ricevono una diagnosi di mieloma, prendono il farmaco come prima linea di trattamento". Nel corso dei mesi Marco viene sottoposto a ben due autotrapianti (Lorenzo è nato tra un autotrapianto e l’altro). Infine poiché nessuno dei familiari risulta compatibile, inizia la ricerca di un donatore nell'ambito di una banca internazionale. Arriva la notizia di una donatrice compatibile, dagli Usa, e iniziano le procedure per il trapianto da donatore.
"Ho trascorso tante ore in una stanza sterile- evidenzia Marco - dove si entra uno alla volta, dove tutto è asettico e da dove non potevo vedere mio figlio di pochi mesi. Chemio ad alte dosi e immunosoppressori, l’arrivo della sacca dall’America e la successiva infusione sono un ricordo che mi mette i brividi ancora adesso". Dopo giorni difficili, arrivano le dimissioni e ora i controlli periodici.
"Posso dire di aver avuto fortuna- rileva- ma voglio sottolineare che i medici e la ricerca lavorano per ridurre il più possibile lo spazio della fortuna, della casualità, per offrire la possibilità di tornare a stare bene a più pazienti possibili".
"Sul coraggio invece- aggiunge- vorrei dire che ce l'ha anche chi non ce l'ha fatta. Nel mio caso, con mia moglie e mio figlio, dovevo tentare in tutti i modi di venirne a capo".
Marco nel tempo si è avvicinato all'Ail, Associazione italiana leucemie, linfomi e mieloma, che lo ha invitato a raccontare la sua storia ad altri pazienti. "Con Ail - sottolinea- ho avuto un ottimo rapporto negli anni, tra l'altro il mio reparto era quello di riferimento per l'associazione nell'ambito dell'ematologia a Milano. Con Matilde Cani della sezione Ail di Milano, che ho conosciuto, mi scrivo spesso. Ail fa un lavoro preziosissimo: offre sostegno, in molti casi anche un'abitazione a chi viene da fuori per le cure e ai familiari e sostegno al reddito".
La 'ricetta' di Marco per provare ad affrontare il tumore nel migliore dei modi è fatta di diversi 'ingredienti': fortuna, sostegno della famiglia, dei medici, le cure giuste e la fiducia.
Il suo obiettivo a più lungo termine, invece, è quello di creare un'associazione che faccia da mediazione tra medici, ospedale e paziente. Che aiuti i pazienti a "trovare le parole giuste" , a chiedere le cose che servono, perché a volte si può provare soggezione nei confronti del medico o ancora di più si può avere paura delle risposte che darà". "Il cancro è molto democratico- conclude Marco- becca tutti ma non tutti hanno le stesse possibilità . Di curarsi ma anche di parlane in modo appropriato". Marco ha anche un blog (http://utmotribute.blogspot.com) nel quale racconta la sua esperienza del mieloma, ed ha inoltre partecipato ad uno spot per la raccolta del 5 per mille dell'Istituto dei Tumori di Milano.

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