Presi nel loro complesso, i tumori rari interessano tantissime persone, fra il 20 e il 25% dei casi di tumore. In Italia sono responsabili di ben circa 90 mila nuovi casi ogni anno. Ma se si prendono singolarmente la loro incidenza è bassissima, con una soglia di 6 nuovi casi l'anno su 100.000. In tutto sono 198, appartenenti a 12 famiglie, dai sarcomi ai tumori pediatrici a quelli ematologici, ai tumori rari urologici e quelli rari della cute.
Ed è proprio questa grande frammentazione che ha fatto nascere l'esigenza di una Rete Nazionale per la diagnosi e la cura dei tumori rari, istituita nel settembre 2017 dall'intesa Stato-Regioni, che sarà operativa entro il 2020 focalizzandosi sul sarcoma come modello di tumore raro a cui ispirarsi.
"Il solo sospetto di avere un tumore 'raro', al di là del dramma umano, fa precipitare il malato e la sua famiglia in una moltitudine di incertezze: a chi mi devo rivolgere per avere una diagnosi certa, quando potrò averla, quale sarà la mia vita dopo?", spiega Ornella Gonzato, presidente dell' 'Associazione Paola per i tumori muscolo scheletrici', che ha promosso a Milano un convegno per fare il punto della situazione.
"Nei sarcomi per esempio - continua Gonzato - non è semplice ottenere una diagnosi corretta e tempestiva: fino al 40% riceve diagnosi inappropriate, fino al 25% terapie non appropriate".
"In questo momento speriamo di avviarci nella fase di reclutamento dei centri aderenti alla Rete - spiega Alessandro Gronchi, responsabile della Chirurgia dei Sarcomi dell'Istituto Tumori (Int) di Milano - . Sono previsti centri 'Hub' che potranno erogare tutte le prestazioni, comprese quelle a elevata complessità, scelti sulla base del numero di pazienti gestito (minimo di 100 casi l'anno per i sarcomi). I centri periferici o centri 'Spoke' potranno associarsi alla Rete semplicemente esprimendo l'interesse a farlo: i pazienti potranno dunque rivolgersi in prima battuta anche a queste strutture, che grazie alla teleconsulenza con gli Hub potranno già garantire diagnosi e gestione della terapia adeguate e anche all'avanguardia". Una organizzazione grazie a cui, nel caso dei sarcomi, potrebbero essere migliorate - secondo Gronchi - le probabilità di guarigione di almeno il 20%.
"Il modello sarcoma, che ha tracciato la strada per l'avvio della Rete Nazionale Tumori Rari, è innovativo - osserva ancora Gonzato - anche perché per una volta si è realmente partiti dall'ascolto dei malati: gli esperti hanno individuato le caratteristiche indispensabili della Rete facendosi carico delle esigenze dei pazienti e mettendo al centro i bisogni espressi dalle Associazioni". Tanto che organizzazioni di pazienti, esperti clinici e aziende hanno redatto insieme un documento, la Sarcoma Policy Checklist, in cui è stata indicata la via da seguire per approdare a un efficiente trattamento della patologia grazie a un approccio di rete, che consenta un maggior 'lavoro di squadra' per la gestione dei malati. "Così i pazienti potranno rivolgersi - come afferma Paolo Casali, direttore dell'Oncologia medica 2 dell'Int di Milano - alle strutture più vicine aderenti alla Rete (Centri Spoke), certi di ricevere la migliore assistenza possibile anche senza spostarsi eccessivamente, se non per interventi e terapie di particolare complessità erogabili solo dai Centri di riferimento nazionali: sarà possibile perché questi Centri metteranno in rete le loro competenze, consentendo a tutti di accedervi". Uno dei problemi riguarda il finanziamento della rete, che sarà fatto attraverso gli obiettivi di piano, su cui far convergere, in accordo con le Regioni, una quota del Fondo sanitario Nazionale. Ma anche la Regione Lombardia, un cui fiore all'occhiello è la Rol (Rete oncologica lombarda) attualmente rimborsa solo una prima parte delle spese per la diagnosi di sarcoma, e se questa risulta sbagliata non rimborsa le spese successive per arrivare a una diagnosi appropriata. Ma il suo assessore alla Sanità, Giulio Gallera, è possibilista: "Ora che la Rete e' una realtà istituzionale - afferma - e' necessario individuare gli Hub e fornire ai professionisti gli strumenti gestionali e organizzativi necessari per dare risposte precise e puntuali sui tumori rari. E anche questa volta Regione Lombardia sarà a disposizione".
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