Barbara, noi ''metastatiche'', guardateci e ascoltateci

Una diagnosi che sembra non lasciare scampo, il tumore al seno metastatico, al quarto stadio. La paura di morire presto ma poi la lotta, le cure, e la speranza per quelle nuove in arrivo, mentre la vita va avanti. Sono passati otto anni dalla diagnosi che e' arrivata come una condanna. Ma la vita si e' arricchita invece di un nuovo senso e di impegno. Barbara Bragato, membro della Commissione sul tumore al seno metastatico di Europa Donna Italia, racconta cosi' la sua sua storia. ''Nel mio caso la diagnosi mi e' stata comunicata con una raccomandata. Mi era stata consegnata da mio padre che era andato a ritirarla al posto mio. Pensavo si trattasse di una mastite, e invece ho saputo cosi' che erano cellule epiteliali maligne, scoperte con un ago aspirato fatto troppo tardi a causa della superficialita' dell'ecografista che sapendo che avevo allattato si era convinto che il mio nodulo fosse latte fermo''.
    ''Convivere col tumore al seno metastatico significa avere l'esistenza limitata e scandita da una malattia per cui non c'è guarigione. È curabile poiché le terapie aiutano a cronicizzarla nel tempo ma questo significa avere a che fare con serrati controlli e continue chemioterapie, interventi, radioterapie, poi gli effetti collaterali più disparati (perdita di capelli, gonfiori da Cortisone o perdite repentine di peso, congiuntivite, ascessi, piaghe su mani e piedi e chi più ne ha più ne metta). Ci si trova quindi a dover accettare limitazioni fisiche e della propria libertà, ogni scelta va subordinata al nostro stato di salute e alla cadenza delle terapie, spesso settimanali, un banale viaggio, per quanto breve, non può essere organizzato senza i dovuti incroci. Portare addosso il peso fisico e psicologico di una tale condizione nella quotidianità è logorante. Inoltre la malata metastatica si sente subito sola e nutre perfino un sentimento di vergogna per ciò che le è capitato. Le relazioni affettive, in primis quella della sfera familiare e delle amicizie, diventano complicate poiché il cancro metastatico colpisce non solo la malata ma tutto il nucleo che la circonda. Accade non di rado purtroppo che i compagni di malate metastatiche decidano di andarsene e abbandonarle al loro destino, a volte nonostante la presenza di figli minori. Io fortunatamente ho un compagno che mi è stato vicino e da subito mi ha dato e tuttora mi da un grande sostegno nonostante siano passati quasi otto anni. Nella sfera famigliare e tra gli amici si crea una cernita spontanea, quelli che ti stanno vicino sempre e comunque, che ti prendono i bambini a scuola e ti preparano il pranzo o ti accompagnano a fare le terapie solo per poter stare insieme a chiacchierare. E quelli che si mettono la coscienza a posto con un messaggio ogni tanto per sapere come va e ancora quelli che si allontanano dicendo che loro del male hanno paura e che non sono forti come te, un modo furbo di dirti 'arrangiati'. Poi c'è la questione bambini, ci sono metastatiche che soffrono per la consapevolezza che non potranno mai essere madri e mamme che devono fare in modo di far vivere al meglio ai propri figli la loro situazione.
    Io faccio parte di questa categoria e fino ad ora credo di essere riuscita a fare un buon lavoro anche se a volte non è stato facile trovare sempre le parole giuste con termini adatti alla loro età (quando ho avuto la diagnosi avevano rispettivamente uno e tre anni). Infine ci sono i rapporti con colleghi e datori di lavoro per i quali dopo un primo periodo di comprensione arriva un senso di fastidio verso questa dipendente all'apparenza sana che però ha diritto a fare due ore in meno degli altri o ad assentarsi maggiormente per le terapie. Creando così sensi di colpa su persone che cercano magari di dare il massimo arrivando poi alla sera distrutte perché la fatigue è un effetto collaterale classico delle terapie, una stanchezza fisica che solo chi ha provato può capire. Quando si inizia questo percorso si pensa di dover morire in maniera repentina perché metastasi ha questo sinonimo nelle nostre teste, essendo il tumore al IV stadio ancora tabù le donne in questa situazione si sentono perse e sole. In Internet quando mi sono ammalata ho trovato solo spaventose statistiche, mi sono rivolta ad un gruppo di donne operate al seno su Fb e lí ho ricevuto un'altra porta in faccia: "Le metastasi fanno paura, ti preghiamo di non parlarne o spaventerai chi si è appena ammalata" e così ho aperto un gruppo mio solo per pazienti metastatiche. Lí possiamo togliere la maschera, dire ciò che proviamo senza far rimanere male nessuno perché viviamo le stesse situazioni, ci scambiamo poi molti consigli su come affrontare effetti collaterali o situazioni familiari. In Italia di cancro si parla poco e male e solo per spot utilitaristici, tanti fiocchi rosa, marce per la ricerca, donne guarite che fanno di tutto ma di certo non si parla di metastatiche. Cancellando così il fatto che il tumore al seno di certo non è poco più di un'influenza e circa 12mila donne l'anno ancora ne muoiono. Si stima che in Italia ci siano tra le 30mila e le 150mila metastatiche (solo di cancro al seno), ma si tratta di stime approssimative poichè non esiste un registro ad hoc ovviamente. L'incontro resta il modo migliore per uscire allo scoperto, bisogna avere il coraggio di metterci la faccia per tutte le donne che iniziano questo cammino traballando, per tutti quelli che ci guardano ma non ci vedono e per le istituzioni che ci ignorano non conoscendo la nostra condizione. Noi ci siamo''.