Venerdì, 16 Novembre 2018

Telethon a Catania, in piazza per il piccolo Matteo

CATANIA. Oltre 394 milioni di euro, 2.477 progetti finanziati con 1.547 ricercatori coinvolti, 449 malattie studiate e 27 strategie terapeutiche per il trattamento di 25 malattie genetiche rare. Sono i numeri di Telethon, la Fondazione nata nel 1990 per iniziativadi un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare, in 24 anni di attività.
Per supportare la ricerca Catania - insieme a Napoli, Roma e Milano - ospiterà la Walk of life (Wol), una passeggiata di solidarietà di 3 km tra piazze storiche e vie del centro che partirà da piazza Università alle 10 del prossimo 4 maggio. A Catania si corre per il piccolo Matteo, catanese, tifoso dell'Inter. La sindrome di Marinesco-Sjogren gli impedisce di giocare a calcio, ma ha la grinta di un campione.
"La malattia di cui soffre Matteo conta circa 100 casi nel mondo - sottolinea la mamma, Gaetana Baglio - è una patologia genetica neuromuscolare molto rara che si manifesta già nei primi mesi di vita e comporta difficoltà nel coordinare i movimenti e nel linguaggio, vari gradi di disabilità mentale da cui fortunatamente non è affetto Matteo, debolezza muscolare che impedisce di sostenersi e camminare in modo autonomo, cataratta congenita bilaterale. Al di là della sua malattia Matteo è un bambino pieno di vita, di curiosità. È tenace e infonde coraggio - continua la mamma del piccolo - con forza ha affrontato gli interventi a cui è stato sottoposto. Nonostante abbia sei anni e mezzo, è consapevole della sua situazione che affronta con una grande voglia di autonomia. È ben inserito a scuola, studia batteria, ascolta i Nomadi. Grazie a Telethon e al progetto di ricerca finanziato di cui è titolare il dott. Michele Sallese - conclude Gaetana Baglio - abbiamo trovato una speranza sul piano della terapia. Il diritto alla cura è un diritto di tutti.
Questo slogan centra in pieno la mission di Telethon e dell'associazione 'Gli amici di Matteo'"

© Riproduzione riservata

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