Palermo, istituto delle malattie rare

PALERMO. "E' un altro passo concreto nell'attuazione del piano sanitario regionale appena approvato che avvicina l'istituzione al cittadino". Lo ha detto l'assessore regionale per la salute, Massimo Russo, che oggi ha presentato in conferenza stampa tutte le iniziative sul tema delle malattie rare. In particolare, viene ridefinita la rete dei centri regionali di riferimento con una serie di presidi di prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare e viene istituito il registro regionale delle malattie rare.    "In coerenza con gli obiettivi del Piano Sanitario Nazionale, l'assessorato - afferma una nota - ha già attivato il coordinamento delle competenze, istituendo un tavolo tecnico di supporto, una prima identificazione dei centri di riferimento che può modificarsi man mano che la conoscenza del sistema aumenta, sviluppandosi verso un sistema hub e spoke, con diversi livelli di competenza e assistenza".    Successivamente saranno redatte le linee guida per il "percorsi terapeutico diagnostico assistenziale"    "Non posso che apprezzare e sostenere - ha detto Bruno Dallapiccola, rappresentante del ministero della Salute per le Malattie rare e direttore di Orphanet-Italia, la più autorevole banca dati di riferimento in questo campo - l'importante passo che sta affrontando la Regione siciliana in tema di malattie rare. Spesso per le persone affette da patologie difficili da diagnosticare mancano parametri di riferimento".

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